Un altfel de Craciun

Craciunul este o sarbatoare atat de speciala ce aminteste despre Nasterea Lui Isus, dar si despre motivul Nasterii Lui. In cultura noastra, Craciunul inseamna slavirea lui Isus, aducerea impreuna a familiilor si prietenilor, despre traditii si bunatate. Ultimul loc unde cineva ar dori sa isi petreaca o astfel de sarbatoare este in spital. Totusi, se intampla.

Cand am aflat data la care Victoria si Aurora trebuiau sa se nasca, care trebuia sa fie 10 decembrie, visam la un Craciun magic. Insa, nasterea lor prematura a silit familia noastra sa fie in spital. Ele aveau trei luni, necesitand, inca, sprijin respiratoriu, osciland intre CPAP si Vapotherm, si hranite integral prin tub NG. Pentru acestea, noi nu ne-am asteptat sa vina curand acasa, dar mai degraba ne-am dorit sa ramana stabile, fara raceli sau virusuri.

O surpriza placuta a fost sa vedem personalul medical pregatindu-se pentru sarbatorire si venirea lui Mos Craciun, aducand cadouri frumoase. La fel ca si alti parinti de la acel spital, noi am primit o carte despre calatoria cu un copil prematur, o crema Nivea si un pachet de servetele. Fetele au primit o paturica si un Mos Craciun de jucarie, ambele crosetate si o ciocolata. In seara de Ajun, sotul meu a fost la spital, iar eu acasa cu Maria. Nu ne-am putut aduna toti din cauza restrictiilor pe care spitalul le avea pe timp de iarna. Urmatoarea zi, amandoi am luat primul autobuz de dimineata si am mers la spital. Cand am ajuns, am gasit-o pe Aurora dormind linistita, iar pe Victoria treaza, ca si cum ne-ar fi asteptat. Ele au fost incantate sa-si continue somnul pe piepturile nostre. Zilele ce urmau au devenit la fel ca cele de dinaintea Craciunului. Aceeasi rutina, aceleasi nopti nedormite, aceeasi dorinta de a avea fetele acasa, insa mai multa durere stiind ca fetele trebuiau sa isi petreaca primul Craciun intr-un salon izolat, din care nici nu se vedea afara, fara brad, dar mai ales, fiind atat de bolnave.

Aurora
Decembrie 2017

Victoria
Decembrie 2017

De-a lungul acelor zile, am realizat ca nu suntem singurii, si ca Sectia de Terapie Intensiva Neonatala era plina cu alti parinti si ai lor copii, unii bolnavi, altii mult prea micuti. Am realizat ca nimeni de acolo nu este bogat sau sarac, si ca imparteam aceleasi sentimente. Apoi ne-am gandit ca acela a fost primul Craciun al fetelor noastre in spital, insa am sperat si ne-am rugat pentru multe altele pe care sa le petreaca acasa, ceea ce era posibil. Dar in acelasi timp, unele familii erau constiente de faptul ca isi petrec ultimul Craciun alaturi de cei dragi lor. Cum poate sa indure cineva un astfel de gand?

Acum, dupa doi ani, Victoria si Aurora sunt fete frumoase, destepte, puternice si jucause, care se bucura si se implica in tot ceea ce inseamna pregatirea pentru Craciun, de la impodobirea bradului, pana la gatit si colindat alaturi de sora lor. Acum, privim in urma si vedem visurile devenite realitate, miracolele noastre umplandu-ne vietile cu bucurie.  Parea ca nu vor ajunge aici niciodata, dar au facut-o, noi toti am facut-o.

Aurora, Maria si Victoria (de la stanga la dreapta)
Decembrie 2019

Ca de la parinte la alt parinte care este in spital alaturi de copilasul lui, v-as ruga frumos sa nu renuntati la credinta dumneavoastra, la speranta si forta dumneavoastra. Dumnezeu nu da niciodata mai mult decat puteti duce. Acest Craciun poate fii unul trist, dar este doar unul dintre atatea ce urmeaza. Este ingrozitor sa va vedeti copilasul bolnav, dar niciodata nu ati fii mai fericiti decat atunci cand o sa se faca bine. Cand totul va trece, o sa va ganditi la copilul dumneavoastra ca la unul care poate trece peste orice pe lumea aceasta. Ingrijiti-va! Ei au nevoie de dumneavoastra sanatosi si puternici. Vocea dumneavoastra reprezinta cantecul lor de incurajare. Bratele dumneavoastra sunt o lume intreaga pentru ei. Zambetul dumneavoastra este cel mai bun treatment. Dumneavoastra sunteti tot ceea ce isi doresc ei de Craciun!

Advertisement

Ganduri pentru asistentele din NICU

Dragi asistente,

Cuvintele nu ar fi niciodata indeajuns pentru a ne exprima recunostinta si aprecierea, pentru faptul ca le-ati ingrijit pe Aurora si Victoria de-a lungul calatoriei lor prin NICU, si pentru ca le-ati ajutat sa creasca. De aceea, o sa spun doar ”Multumesc!”.

Multumesc ca m-ati invatat despre un alt fel de maternitate,

Pentru ca m-ati indrumat cum sa fac lucrurile necesare fetitelor mele, cu toate ca, mie mi se pareau atat de confuze si dificile

Pentru ca ati raspuns la fiecare apel  pe care l-am efectuat in mijlocul noptii si ne-ati linistit. Astfel, ne puteam odihni

Pentru fiecare data cand le-ati hranit pe fetele noastre

Pentru fiecare scutec schimbat

Pentru atunci cand le-ati tinut strans in timpul canularii, iar eu nu eram in stare sa le privesc

Pentru raspunsuri la cele mai ciudate intrebari pe care, un parinte, pentru prima data in NICU le poate pune

Pentru fiecare fotografie ce le-ati facut fetelor noastre, si mesajul superb pe spatele acesteia

Pentru ca ne-ati ascultat, atunci cand simteam nevoia de a vorbi cu cineva

Pentru toate incurajarile care ne-au facut mai increzatori

Pentru ca ne-ati aratat cat de speciali sunt cei mai mici bebelusi

Pentru ca le-ati facut prima baita fetelor noastre

Pentru ca ati trait impreuna cu noi cele mai intunecate momente, dar si pentru ca ati sarbatorit fiecare progres pe care Aurora si Victoria l-au realizat

Pentru fiecare cantecel, pe care l-ati cantat pentru ca fetele noastre sa adoarma

Pentru fiecare banda schimbata pe fetele lor

Pentru ca ne-ati pomenit in rugaciunile voastre

Pentru fiecare data cand inimile voastre erau sa iasa din piept din cauza fetelor

Pentru acele timpuri dificile, pline de incertitudine

Pentru fiecare zambet ce ne-a luminat ziua

Pentru ca v-ati ascuns fricile de noi, astfel incat, sa nu ne ingrijoram

Pentru fiecare tub ce l-ati inserat fetelor noastre

Pentru ca ne-ati pastrat speranta vie

Pentru precizia de care ati dat dovada, in administrarea medicamentelor

Pentru ca ne-ati invatat ca asistentele nu dau injectii doar, ci fac atat de multe lucruri esentiale, printre care, sa salveze vieti

Pentru ca ati impartasit cu noi traditiile si convingerile voastre

Pentru ca ati sarit in ajutorul fetelor noastre, inainte ca noi sa realizam ca ceva ar fi in neregula

Pentru ca ati fost vocile noastre, atunci cand noi nu puteam vorbi

Pentru ca ati pastrat legatura si v-ati interesat de starea fetelor si dupa ce au parasit spitalul

Multumesc pentru empatia, bunatatea si dedicarea cu care ne-ati coplesit mereu!

In calitate de parinti, trebuia sa facem majoritatea lucrurilor enumerate mai sus, pe cont propriu, in diferite imprejurari. Totusi, am primit sprijinul vostru si certitudinea ca suntem pe drumul cel bun. Am fost norocosi si onorati sa va cunoastem, si sa invatam ceva de la fiecare in parte. Insa cel mai important, este faptul ca Aurora si Victoria au fost binecuvantate de a fi in grija voastra!

Jocul in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala (Apasa aici pentru a citi mai mult)

Jocul poate fi definit ca fiind orice fel de activitate liber aleasa, intrisec motivationala si personal regizata. Acesta este vital pentru dezvoltarea fizica si motorie, dar si pentru dezvoltarea sociala, emotionala si intelectuala.

Jocul in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala ar putea sa reprezinte o provocare datorita starii clinice a bebelusului, care s-ar putea sa nu fie potrivita pentru desfasurarea unei activitati; datorita zgomotelor ce distrag atentia, a echipamentelor medicale la care bebelusul este conectat, a procedurilor regulate la care bebelusul este supus sau a spatiului insuficient pentru a pastra jucariile. In cazul nostru, jocul a fost o problema deoarece Aurora si Victoria aveau boala cronica a plamanilor si  isi foloseau majoritatea energiei pentru a respira. Cu toate acestea, noi am incercat sa le stimulam in asa fel, incat sa nu fie foarte solicitant si stresant pentru ele.

Pe langa faptul ca am vorbit si le-am cantat oricand a fost posibil, ne-am asigurat ca aveau jucariile potrivite varstei lor, si care, au fost recomandate si de terapeutul de joaca si de terapeutul ocupational- de exemplu, lumini senzoriale sau instrumente muzicale. Am folosit pana si aplicatii pe telefon pentru stimularea vizuala.

Aurora jucandu-se cu luminile senzoriale puse la dispozitie de catre spital.

Sesiunea noastra de joaca in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala a reprezentat o oportunitate de a ne apropia mai mult,  de a observa progresul psihologic al fetelor si de a imparti zambete, ceea ce ne incanta enorm. Daca Aurora si Victoria erau treze in acelasi timp si binedispuse, obisnuiam sa le punem pe un covoras de joaca si sa le observam indeaproape, asigurandu-ne ca apa din tuburile ce apartineau aparatului de respiratie, nu le ajungea in nasuc.

Aurora si Victoria jucandu-se impreuna.

Uneori le puneam in balansoare, una langa cealalta, si le delectam jucandu-ne ‘’de-a v-ati ascunselea’’, citindu-le povesti sau aratandu-le diferite jucarii. Am incercat sa facilitam jocul prin punerea fetelor intr-o pozitie confortabila; de exempu, facand rulou din paturica si punandu-l sub cap, astfel ele se simteau sprijinite, dar totodata si forma capului era corectata. Bebelusii sunt predispusi la plagiocefacie, datorita scalpului relativ moale.

Cand se aflau pe covorasul de joaca, obisnuiam sa punem rulouri din prosop in jurul lor pentru a incuraja miscarea, impreunarea mainilor sau atingerea picioruselor. La bebelus sanatos, nascut la termen, aceste lucruri se intampla natural, iar parintele observa doar ca bebelusul se rostogoleste deja sau isi pune piciorusele in gurita. Spre deosebire de acesta, copilul prematur are nevoie de ajutor cu cele mai simple lucruri pentru a-si  intari mobilitatea, forta si increderea in sine, iar jocul reprezinta cea mai buna cale prin care aceste lucruri pot fi atinse.

Cand Maria avea permisiunea sa isi viziteze surorile, ea le aducea jucariile ei ca sa se joace cu ele, si se prefacea ca este doctor si ca le trateaza.  A fost fascinant sa vedem conexiunile pe care jocul le creeaza si cum ii ajuta pe cei mici sa comunice. Cand Maria era in preajma lor, Aurora si Victoria o urmareau si ii zambeau, aratand ca adora prezenta ei.

Maria jucandu-se cu Victoria.

Este foarte important de stiut ca un copil prematur sau bolnav are propriul ritm de joaca, iar parintii ar trebuie sa il respecte si sa se ghideze dupa acesta, pentru a se asigura ca respectivul copil nu este suprastimulat sau in dificultate. Ori de cate ori copilul arata ca este obosit sau in dureri, acesta trebuie sa primeasca oportunitatea de a se odihni si de a se recupera, pana cand el insusi arata ca este pregatit sa se joace din nou. Aurora si Victoria aveau, de asemenea astfel de momente, cand vroiau doar sa doarma, sa fie tinute in brate, si nefiind atrasi de nicio jucarie sau activitate, iar noi le-am ascultat.

Mai mult decat atat, Aurora avea o perioda cand era hranita incontinuu prin tub NJ, ( metoda de hranire direct in intestinal subtire) deoarece era blocata din punct de vedere respirator, iar doctorii au considerat ca ar fi de ajutor pentru plamani daca stomacul era gol. Astfel posibiliatea de a vomita era redusa, ceea ce prevenea aspiratiile de catre plamani. Inserarea tubului NJ necesita  multa atentie, maiestrie si o radiografie, care sa confirme daca tubul este in locul potrivit. De-a lungul acelei perioade, am fost extrem de atenti la modul in care o miscam pe Aurora, sau o lasam  sa se joace. Totodata, fusesem restrictionati de pompa pentru administrarea laptelui.

Aurora avand tubul NJ.

In concluzie, jocul in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala este crucial, desi uneori, este atat de greu de realizat. Pentru mine era foarte suparator si stresant sa am grija de atatea tuburi si cabluri; pentru a nu trage ceva dupa mine, sau mai mult, pentru a nu le rani pe fete. Am visat ziua in care puteam alerga in parc cu ele, lasandu-le sa se rostogoleasca si ridicandu-le catre cer, fara nicio retinere, fara niciun impediment. Imi doream cu disperare acea libertate, iar cand am abtinut-o, a insemnat o reala descatusare.

Multumesc ca ai citit!

Despre familie si emotii

Ce inseamna familia pentru tine?

Familia este un loc unde gasim sprijin, bunatate, iubire, magie, indrumare, bucurie sau tristate si dezamagire. O franghie care ne scoate din locurile ce mai intunecate si adancuri. Totodata, coroana ce incununeaza fiecare moment de fericire, facandu-l unic, special si sa dureze o vesnicie. Toti cautam familia in inimile noastre, mai devreme sau mai tarziu in viata. Toti incercam sa cream familia in jurul nostru si avem nevoie de cineva pe care sa contam, cu care sa ne impartasim gandurile si sentimentele si care sa ne aduca alinare.

A fi imigrant inseamna a depune sacrificiul de a-ti lasa familia in urma cateodata, oricat de dureros ar fi. Unii oameni sunt separati de partenerii sau copiii lor, numarand zilele pana sa se regaseasca din nou. De-a lungul calatoriei noastre prin Sectia de Terapie Intensiva Nonatala, am intalnit atat de multi parinti singuri, care nu aveau nici un sprijin, dar si parinti ce aveau o multime de oameni care sa le intampine bebelusul, chiar daca era un bebelus foarte micut. Vazandu-i pe acesti oameni, ne amintea cat de dor ne era de familiile noastre, nu doar pentru sprijinul ce ni-l puteau acorda, ci totodata pentru ca au pierdut momentul venirii unei vieti pe lume; un moment ce ne reaminteste de puterea si binecuvantarea lui Dumnezeu. Totusi, familia nu inseamna doar a fi impreuna si fericiti mereu, dar si a depasi situatii dificile. Mai mult de cat atat, atunci cand suntem despartiti realizam ce insemnam unul pentru altul si bucuram si mai mult, cand suntem impreuna.

Aurora si Victoria au fost hospitalizate peste 230 de zile, iar fiecare spital avea regulile sale cu privire la programul de vizite. Copiilor care aveau fratiori la Neonatologie, nu le era permis sa viziteze oricand, pentru a evita raspandirea virusurilor. La UCLH, la Sectia de Terapie Intensiva Neonatala, sectie de gradul 3, politica de iarna a fost adoptata pe 3 Octombrie 2017, iar de atunci, Maria nu mai putea sa isi vada surorile. La Whittington Hospital, sectie de gradul 2, politica de iarna a fost adoptata pe 12 Noiembrie, insa fetele au fost mutate aici pe 14 noiembrie. A fost o provocare de a incerca sa fim pretutindeni, si aproape am uitat sentimentul de a fi impreuna, deoarece unul dintre noi trebuia sa aiba grija de Maria, iar celalalt sa fie la spital. Erau zile cand Maria nu isi vedea tatal intrucat acesta se trezea dimineata devreme pentru a merge la munca, iar dupa munca, mergea la spital. Rareori aveam timp sa vorbim fata in fata.

In mijlocul iernii, eu am racit si nu puteam sa le vizitez pe Aurora si Victoria, asa ca sotul meu trebuia sa stea mai mult la spital. In schimb, eu petreceam mai mult timp cu Maria. Intr-o duminica, i-am spus ca o sa mergem sa il luam pe tatal ei de la spital si vom petrece restul zilei impreuna, iar ea a zis: ‘’Dar eu nu am tata. Tata sta doar la spital.’’. A fost sfasietor sa constat cata nevoie avea sa stam cu ea amandoi.

Cand doctorii ne-au intrebat despre Maria, le-am spus ce simtea, iar ei i-au dat voie Mariei sa isi viziteze surorile timp de o ora, cand nu erau prea multi bebelusi in sectie, iar ea nu arata niciun semn de raceala. Era 4 februarie 2018, intr-o dupa amiaza rece cand eu si Maria am ajuns la spital. Cand ajunsesem, ea m-a intrebat: ‘’Esti sigura ca pot intra?’’. Era atat de curioasa sa vada cat au crescut Aurora si Victoria, iar eu eram atat de emotionata. Timp de o ora puteam sa ne privim, sa vorbim si sa radem, fara a ne gandi ce fac Aurora si Victoria, fara a ne simti vinovati ca suntem intr-un loc, dar nu suntem in altul…Dupa o lunga perioada, ne simteam o familie completa din nou. De-a lungul acelei ore ne-am reincarcat bateriile, am umplut locuri goale din sufltele noastre si am adunat amintiri unde ne puteam intoarce ori de cate ori simteam nevoia de a fii impreuna din nou, pana avea sa vina primavara si Mariei ii era permis sa viziteze din nou.

Cateodata, cantitatea nu este atat de importanta cat este calitatea. Lucrurile marunte care sunt facute cu iubire, dedicatie si loialitate, sunt neasemuite si de neuitat.

Iar pentru ca fiecare fotografie spune o poveste, te rog sa gasesti atasate cateva dintre ale noastre din acea zi.

Maria, Aurora si tatal lor.

Maria si Victoria alintandu-se.

Maria, Victoria (stanga), Aurora (dreapta) si tatal lor.

Noi toti…ca o familie ce suntem!

Multumesc ca ai citit!

Alaptarea in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala

Textul din fotografie: ”Alaptarea este un dar ce dureaza o viata intrega.” Sursa: Pinterest

Laptele mamei este ca  o ‘’potiune magica’’ ce are efecte semnificative asupra sistemului imunitar si dezvoltarii bebelusului. Totodata, reprezinta cea mai buna cale pentru o mama de a-si arata iubirea bebelusului, de a lega o relatie stransa cu acesta si de a-l calma.

Cand un copilas se naste prematur, multe din lucrurile mentionate mai sus se schimba. Mama nu are oportunitatea de a-si pune la san bebelusul, acesta fiind hranit prin tub, cu ajutorul unei seringi. In cazul meu, la scurt timp dupa ce Aurora si Victoria s-au nascut, trebuia sa storc lapte manual intr-o seringa. Nu am inteles de ce trebuie sa fie asa, iar cand am intrebat, moasa mi-a zis ca in primele zile dupa nastere cantitatea de lapte este minimala, iar mulgerea cu o pompa de san, ar face picaturile pretioase de colostrum, bogate in vitamine si minerale, sa se piarda in tuburile acesteia. Am urmat instructiunile si am incercat sa storc regulat, pentru a stimula lactatia. Unele mame care nasc prematur nu reusesc sa produca lapte deoarece corpul lor nu este inca pregatit pentru acest lucru.

Mulgerea cu o pompa de san a fost un lucru destul de dificil. A fost trist sa nu le am pe fete la pieptul meu. Asadar, cateodata luam ceva ce le apartinea, de exemplu, o muselina, si o tineam aproape in timpul sesiunilor de mulgerere. Astfel, stimulam producerea de lapte. Unele mamici ar putea incerca sa se uite la fotografii cu bebelusii lor. Eu nu am fost in stare. De cate ori incercam, sfarseam plangand vazandu-le atat de micute si bolnave.

Pentru a se hrani singur, este nevoie ca bebelusul sa aiba reflexul de supt-inghitire-respiratie dezvoltat. Asta se intampla dupa saptamana 32 de gestatie. Uneori, si mai tarziu daca  bebelusul intampina dificultati in  a respira pe cont propriu. Aurora si Victoria au fost hranite prin cateter ombilical si vena in primele zile, iar de indata ce au putut primi laptele meu, prin tub orogastric si nasogastric o lunga durata de timp. Asta datorita faptului ca aveau nevoie de support pentru a respira.

Victoria hranita prin cateter ombilical in primele zile de la nastere

Aurora hranita prin cateter ombilical in primele zile de la nastere

La University College London Hospitals obisnuiam sa mulg lapte intr-o camera pusa la dispozitie din partea spitalului. Acolo era loc pentru patru mame si de obicei ne impartaseam povestile si ne incurajam reciproc. Cele mai comune intrebari pe care ni le puneam, au fost: ‘’La cate saptamani s-a nascut bebelusul tau?’’, ‘’Mai ai si alti copilasi?’’, ‘’Ce faci ca sa produci lapte?’’, ‘’De cat timp te afli in aceasta sectie?’’. Echipamentul de stors era de unica folosinta. Astfel, reducandu-se raspandirea posibilelor infectii. Pompa ara curatata inainte si dupa folosire de catre mama, si in fiecare zi de catre un angajat al spitalului. Se asemenea, sticlute de plastic non-reciclabile erau puse la dispozitie din partea spitalului, iar laptele era pastrat in figiderul din salon. Pe sticlute era scris numele bebelusului, dar si data si ora la care a fost muls laptele. Asistentele pastrau cantitatea de lapte necesara hranirii fetelor in frigider, iar surplusul era stocat in congelator.

Odata transferate la Whittington Hospital, Aurora si Victoria au fost acomodate in camera de izolatie din cauza virusului ce il detineau, CMV. In aceeasi camera, aveam o pompa de muls doar pentru mine, la fel si sticlute la discretie. Totodata, aveam oportunitatea de a steriliza echipamentul.

Acasa, aveam o pompa de san manuala, iar sticlute de la spital. Pentru ca produceam o cantitate mare de lapte, am depozitat si in congelator. Sticlutele ocupau cam mult spatiu, asa ca am folosit si pungi speciale pentru lapte matern, usor de gasit in orice farmacie. In congelatorul de acasa, laptele matern poate fi depozitat timp de 6 luni, pe cand in congelatorul spitalului, doar 3 luni. Am mentinut fluxul de lapte timp de aproape 4 luni, pentru ambele fete. Poate as fi reusit mai mult, dar deplasarea zilnica la spital, fiind sub presiune si stres mai mereu, trezitul regulat in timpul noptii, ma faceau sa pierd in greutate, energie si  sa devin epuizata.

Dupa ce fetele au consumat toate ‘’proviziile’’ din congelator, acestea au fost hranite cu formula de lapte praf. Inca de la inceput, nu au tolerat si vomitau des, iar  echipa ce avea grija de ele a schimbat tipul formulei de nenumarate ori, pana cand, dieticianul a decis sa incerce formula lapte praf cu amino acizi, PURAMINO. Acesta are proteine hidrolizate si este adesea administrat sugarilor alergici la laptele de vaca. Totodata, are un miros si gust oribil. Dupa ce fetele au implinit un an, treptat am schimbat PURAMINO cu o formula pe baza de lapte de capra, numit NANNYCARE. Initial, numarul 1, apoi numarul 2 pe care il consuma si acum.

Nu pot sublinia suficient importanta laptelui matern pentru un bebelus, mai ales pentru unul prematur. Acesta din urma, nu are un sistem digestiv suficient de dezvoltat pentru a tolera formula de lapte praf. Laptele matern este usor de digerat, protejeaza bebelusul impotriva microbilor si infectiilor, si il ajuta sa infloreasca mai bine decat orice alt tip de hrana sau supliment.

Invata de la cei mai mici

“Sanatatea este reala avutie nu bucatile de aur si argint.” a spus Mahatma Gandhi. Totusi, cateodata dureaza mult timp pana sa ne dam seama ca asa este.

Prematurii sunt foarte fragili, fara organe puternice care sa-i faca sa supravietuiasca singuri si un sistem imunitar slab care nu ii ajuta sa lupte cu virusurile  si infectiile care ii inconjoara.

Era luni, iar Aurora si Victoria aveau doua saptamani cand o asistenta a sunat si a zis ca plamanul drept al Aurorei a intrat in colaps, si trebuia sa fie intubata din nou. A fost terifiant sa ne gandim ca ceva rau s-ar putea intampla. Dupa investigatii specifice, doctorii ne-au spus ca are sepsis – o infectie foarte periculoasa. Chiar si o banala infectie poate ameninta viata prematurului. Toata lumea spunea ca, calatoria prin Sectia de Neonatologie si  Terapie Intensiva este cu suisuri si coborasuri, iar noi trebuia sa ne obisnuim cu acest lucru. Aurora a fost tratata cu antibiotice si am sperat sa se faca bine. Insa, din pacate, nu a fost asa. Starea ei din punct de vedere respiratoriu se degrada de la o zi la alta. Doctorii i-au atribuit diferite antibiotice, insa nimic nu parea sa bata infectia. Ea era inca intubata, cu 100% oxigen si oxid nitric, pentru a dilata si mai mult vasele de sange in plamani. A fost devastant sa o vedem umflata, avand o culoare schimbata si acoperita de cabluri.

Dupa mai multe investigatii, doctorii au descoperit ca, pe langa sepsis, Aurora avea si CMV. Toate acestea, i-au degradat dramatic plamanii. Doctorii spuneau ca plamanii ei erau atat de umflati, incat nu mai aveau forma de plamani. De-a lungul acestei perioade am trait sentimente de neputinta, disperare, durere. Ni se frangea inima sa o lasam la spital fara sa stim daca data viitoare cand venim ea va mai fi in viata. Intr-o noapte, un doctor care avea grija de ea, ne-a sunat in jurul orei doua si a spus ca, din nou, era foarte bolnava si au trebuit sa ii insereze canula in cap. La un moment dat, i-au fost atribuite toate medicamentele si procedurile posibile. Tot ce puteam face era sa ne rugam si sa speram la un alt miracol. Doctorii ne-au spus ca s-ar putea sa nu supravietuiasca. Iar daca o face, s-ar putea sa aiba nevoie de traheostomie pentru a o ajuta sa respire. Imi era atat de teama sa o pierd, dupa o perioada atat de dificita, dupa atatea batalii pe care, deja le castigase. Nimic nu ma putea consola. Vroiam doar sa traiasca, cu traheostomie sau orice altceva. As fi facut si as fi dat orice daca ar fi ajutat-o sa se faca bine. Atunci, am realizat ca exista situatii cand nu au importanta clasa sociala, educatia, mediul din care provenim, sau orice alta realizare. Am inteles ce simt parintii care au copii in faze terminale. Imi puteam imagina ce gandeau parintii care si-au pierdut copiii.

Am primit mult sprijin din partea personalului, dar totodata un sfat excelent care a ajuns la inima mea, si pe care mereu l-am urmat. Unul dintre doctori mi-a spus sa vorbesc cat se poate de mult cu Aurora, deoarece, cu toate ca era atat de bolnava, creierul ei continua sa creasca, iar ea avea nevoie sa auda oameni vorbind, nu doar aparate alarmand. Pana atunci, plangeam doar si sufeream sa o vad atat de slabita. Nici sa fie atinsa nu vroia. Daca imi puneam mana pe ea, nivelul de saturatie scadea. Si am inceput sa vorbesc…despre ce am simtit atunci, despre cat de mult imi doream sa supravietuiasca, despre tot ce imi venea in minte…si sa cant, cantece noi, vechi, orice cantec pe care, credeam ca il stiu, chiar daca nu imi aminteam cuvintele. La fel au facut sotul meu si fiica noastra.

Dupa 33 de zile in care a fost intubata, starea Aurorei a inceput sa se imbunatateasca.  Cu totii am fost surprinsi si impresionati de dorinta ei de a trai. Avea doar un kilogram si jumatate si o forta imensa. Eram atat de mandra cand personalul venea sa o felicite pentru ca a resit sa coboare de pe oxid nitric, ventilatie si morfina. Sectia de Neonatologie si Terapie Intensiva este un loc unde cel mai mic progres este sarbatorit, iar noi am avut alaturi oameni care ne-au impartasit tristetea si fericirea, deopotriva. Mai tarziu, o asistenta care o ingrijea de multe ori pe Aurora, spunea despre aceasta ca: “Ea este un miracol. Rareori am vazut un bebelus care sa lupte atat de puternic.”.

Pe de alta parte, Victoria a fost intubata timp de 23 de zile, insa destul de stabila. Ea, de asemenea avea CMV intr-un numar de copii mult mai mare decat Aurora, insa nu a afectat-o; prin urmare, nu avea nevoie de tratament. I-au fost atribuiti steroizi pentru a o ajuta sa coboare de pe ventilatie, insa nu au functionat. Plamanii aveau nevoie sa mai creasca. Dupa doua incercari, a reusit sa ramana pe biphasic si apoi CPAP.
Dupa ce, din punct de vedere clinic au fost mai bine, am putut in final, sa le imbratisez deodata pe fete. Curand dupa aceea, au fost transferate la Whittington Hospital, spitalul nostru local, pe 14 Noiembrie 2017. A fost trist sa ne luam ramas bun de la echipa exceptionala care s-a straduit atat de mult sa le tina in viata pe fetele noastre. Insa, la fel ca in orice alta situatie, trebuia sa ne adaptam la schimbari.

Sunt sigura ca fiecare persoana trece prin imprejurari dificile la un moment dat in viata. Totusi, atata timp cat esti sanatos, nimic nu este pierdut, pentru ca poti sa te ridici cand cazi, ca lupti si sa incerci miile de posibilitati care te pot duce acolo unde visezi sa fii.

Dulce, dulce imbratisare

Prima noastra imbratisare cu Victoria si Aurora  este de neuitat. Aurora se descurca foarte bine in primele zile la Sectia de neonatologie si terapie intensiva neonatala. In ciuda faptului ca era asa de micuta, a fost un bebelus minunat, extubata dupa o zi, avand suzeta si plangandu-se pentru tot ce nu ii placea. Prima imbratisare a primit-o de la tatal ei, fiind ghemuita, dar confortabila. Zilele urmatoare, am imbratisat-o si eu. A fost un sentiment unic sa o am la pieptul meu, acoperindu-i cu mainile mele corpul intreg. Am fost atat de fericita ca o am, dat totodata trista pentru ca era asa de micuta. Victoria, in schimb, era mai bolnavioara, insa tot frumoasa, cu ochii mari si mult par. Aceasta era inca intubata si avea recesiune din cauza faptului ca respira greu. Am imbratisat-o si pe ea dupa cateva zile de la nastere, si din nou, a fost un moment special. Maria, sora lor cea mare, abia astepta sa le cunoasca. Noi am fost ezitanti cu privire la aducerea ei la spital, insa dorinta ei de a le cunoaste pe fete, a invins. Ulterior, ea s-a jucat la gradinita cu un bebelus de jucarie si l-a pus in cuptor cu microunde de jucarie, spunand ca bebelusul este prea mic si trebuie ca creasca acolo.
Primele doua saptamani la sectia de neonatologie au reprezentat un proces de adaptare la mediu, la masinile, cablurile si sunetele de acolo. Ne-am obisnuit aproape cu toate, cu exceptia faptului ca trebuia sa le vedem pe fete avand proceduri dureroase, cum ar fi: gazele de sange, perfuziile intravenoase sau controlul la ochisori. La inceput nu am putut sa   le privesc in timpul realizarii acestor proceduri, pana nu am realizat ca ele au nevoie ca eu sa fiu acolo si sa le linistesc cu mana mea. Aurora obisnuia sa planga, emitand sunete slabe. Victoria nu a fost capabila sa scoata vreun sunet. Puteam doar sa vad expresia fetei si lacrimile. Intotdeauna am plans pentru ele inauntrul meu. Mereu ma intrebam cum pot sa reziste, ce simt si ce ganduri au despre persoanele care realizau respectivele proceduri. Cu toate astea, stiam ca sunt vitale pentru a le tine in viata.

Este o provocare sa iti vezi bebelusul atat de micut, bolnav, fara sa fi capabil sa ai grija de el, fiind nevoit sa il lasi la spital cand trebuie sa pleci. Initial, simti ca ti-ai dori sa te muti la spital si sa stai cu bebelusul tau 24 de ore pe zi, pana te lovesti de realitate si realizezi ca ai si alti copii pe care trebuie sa-i ingrijesti, ca trebuie sa mergi la munca uneori, ca nici nu este foarte indicat sa stai mereu la spital. Eu si sotul meu am lucrat in echipa, am impartit responsabilitatile si am dat tot ce aveam mai bun cand eram la spital. Imi amintesc ca o mama care petrecuse deja o lunga perioada de timp la Sectia de neonatologie, mi-a spus ca cel mai important lucru pe care l-as putea face este sa ajung sa imi cunosc foarte bine fetele. Astfel, voi fi capabila sa le urmaresc progresele si cele mai mici schimbari care pot fi un semn ca ceva nu este in regula, avand posibilitatea de a preveni. In ciuda faptului ca  fac treaba fantastica, doctorii si asistentele vor  trebui sa schimbe tura, insa parintii sunt langa copiii lor in fiecare zi.
Alte sfaturi pe care le-am primit au fost sa avem grija de noi  si sa cerem ajutor la nevoie. Este o necesitate ca parintii sa nu uite ca sunt fiinte umane, si sa incerce sa doarma, sa manance si sa consume lichide, pentru a se mentine sanatosi. Fiecare calatorie prin Sectia de neonatologie este diferita. Unii copii sunt spitalizati mai mult timp, altii mai putin. In cazul nostru, Victoria a fost spitalizata timp de 233 de zile, iar Aurora 267 zile. In acest timp, unul dintre noi a fost cu ele in fiecare zi. Mai mult, cand nu eram la spital, primul lucru dimineata, si ultimul seara a fost sa sunam la spital si sa intrebam cum sunt. Ne-am folosit toate resursele fizice si psihice pentru a le fi alaturi. Nu ne era permis sa ne simtim rau, ca ele sa ne simta lipsa.

“Ajutor” este un cuvant crucial in lupta cu prematuritatea. Parintii trebuie sa ceara ajutorul necesar. Fie ca este pentru alaptare, limba sau sprijin psihologic, deoarece acestia trebuie sa isi foloseasca toata energia pentru a-i ajuta pe copiii lor firavi sa infloresca, nu sa se chinuie si cu alte lucruri. De astfel, cei care cunosc oameni care se afla in situatii asemanatoare, ii pot ajuta in diferite moduri. Fie avand grija de copiii  lor mai mari, sa-i duca sau sa-i ia de la scoala, fie impartind cina cu ei, sau doar incurajandu-i. Orice ajutor este binevenit, oricat ar fi de minuscul. Ce nu ar trebui sa faca, in opinia mea, este sa-i intrebe cand le va veni bebelusul acasa. Nimeni nu poate prezice acest lucru, iar persistand in acest sens, ii poate face pe parinti sa se simta frustrati.

Sotul meu are, de asemenea, de transmis niste ganduri parintilor. In afara de a se implica in ingrijirea copiiilor si comunicarea cu personalul spitalului, sa nu isi piarda credinta in Dumnezeu, intrucat de la acolo vine adevaratul ajutor.

Sunt foarte curioasa cum a decurs prima ta imbratisare, fie cu bebelus prematur sau la termen. Lasa un comentariu cu momentul vostru special. Te rog, asigura-te ca respectivul comentariu este prietenos si nu jigneste pe nimeni.

Multumesc ca ai citit!

Depasindu-mi limitele

Cat de departe crezi ca putem merge ca sa obtinem ceva? Intotdeauna am fost rezervata in a face anumite lucruri, doar pentru ca am crezut ca dintr-un anumit punct nu voi fi capabila sa le controlez si voi esua. De exemplu, sa vorbesc in public. Problemele cu a doua sarcina m-au facut sa depasesc aceasta mentalitate si “sa merg pe sarma”. Totodata, m-au facut sa ma uit inainte, sa-mi tin echilibrul si sa nu renunt pana nu ajung la capat.

Sunt o persoana foarte activa si imi place sa fiu ocupata. Fiind nevoita sa stau doar in pat, a fost ca si cum mi-ar fi fost taiate aripile. Am stat in spital aproape 9 saptamani. Am fost stabilita la Departamentul de Ingrijire Prenatala, la University College London Hospitals, impartind salonul cu doamne care erau pe cale sa nasca. Maria, fiica noastra cea mare, care avea 3 ani atunci, obisnuia sa ma viziteze la sfarsit de saptamana, si sa ne vedem prin telefon, in restul zilelor. A fost incredibil de greu sa fim despartite si sa raspund la intrebarile inteligente pe care mi le punea. Cum ar fi: ” Mami, de ce esti in spital? Cand o sa vi acasa? Cand o sa te faci bine? De ce plange doamna? Cand o sa se nasca bebelusii?” Cu toate acestea, am continuat sa fac pasi marunti, exact ca pe sarma, de la o zi la alta. Fiecare zi ce trecuse era o realizare imensa, si am multumit lui Dumnezeu pentru aceasta.

La 24 de saptamani de gestatie,doctorii au fost pregatiti sa le intampine pe bebeluse daca ar fi venit. Am avut un curs de steroizi, pentru a ajuta maturarea plamanilor, un doctor neonatalog a venit sa vorbeasca cu mine si sa ma ajute sa inteleg ce avea sa se intample, am mers chiar sa vizitez Sectia de Neonatologie, pentru a evita un eventual soc la contactul vizual cu bebelusii. In timpul vizitei, am cunoscut un baietel de 26 de saptamani, care avea greutatea de aproximativ 700 g. A fost atat de bizar sa il vad. Nu stiam cum sa reactionez, ce sa zic, sau ce sa fac. Deja facusem o cercetare pe internet si am vazut numeroase fotografii cu bebelusi prematuri, insa nimic nu se compara cu a vedea unul real. M-am intors in salonul meu si m-am rugat pentru inca macar cateva zile fara sa nasc.

Am primit atat de multa incurajare din partea personalului de la spital, dar in special din partea sotului meu, care a fost extraordinar de sprijinitor si iubitor. Insa cel mai tare am fost motivata de fetele mele puternice. Ele nu vroiau sa vina pe lume inca, iar mie nu imi era permis sa fac ceva  ce ar fi provocat acest lucru. Partea frumoasa a fost ca le-am putut auzi inimile de cel putin 4 ori pe zi, deoarece inima Victoriei se putea opri oricand, din cauza lipsei fluidului amniotic.

Nu ma gandeam la lumea de afara,cu exceptia familiei mele. Mi-am folosit toata energia pentru a continua sarcina. Totodata, am baut multa apa, ceea ce chiar a facut o diferenta. M-am surprins pe mine insumi. Nu ma imaginasem atat de puternica, concentrata, capabila sa fac fata stresului si presiunii. Am realizat ca nu ne cunostem limitele, decat daca le testam. Ca nu stim cat de puternici suntem, pana nu suntem obligati sa fim.

La 26 de saptamani si 4 zile, Aurora a pierdut si ea lichidul amniotic. Am inceput sa fiu foarte ingrijorata. Deoarece ea avea inca destul fluid, a reusit sa mentina pantecul inlargit, astfel Victoria avea o sansa. Era clar ca nu mai puteau sa stea inauntru pentru multa vreme. La 27 de saptamani si 3 zile am inceput sa am contractii. Am fost mutata la Departamentul de Nasteri si din nou, personalul care ma ingrijise se pregatea de venirea fetelor. Am avut inca un curs de steroizi si unul de magneziu, care ajuta la prevenirea sangerarilor de pe creier la copii prematuri, si totodata, incetineste contractiile. In cazul meu asa a fost. Imi aduc aminte de o moasa, a carei sora nascuse gemeni la 27 saptamani si 3 zile. Ea a spus ca a fost greu, dar ca au crescut frumos copilasii.

Am stat 5 zile la Departamentul de Nasteri, conectata permanent la monitoraj. In acest timp am avut nenumarate proceduri dureroase si foarte putin somn. Maria a venit sa ma vada duminica, insa a fost foarte ingrijorata cand m-a vazut. Eram extenuata. Doctorul consultant a venit a doua zi si a decis ca fetele trebuie sa se nasca.

Era luni, 18 septembrie 2017 cand s-au nascut prin cezariana, la UCLH. La ora 12:47, Victoria venise pe lume. Doua minute mai tarziu, Aurora, care a si plans.  Nu le-am avut la pieptul meu, cum se intampla cu alti bebelusi. Au fost repede primite de echipa de neonatologie, care a facut o treaba fantastica. Dupa cateva saptamani, ne-au spus ca era destul de greu sa le stabilizeze. M-am simtit despresurata si am sperat ca fetele vor evolua bine. Greutatea lor era foarte incurajatoare: 990 g pentru Aurora, si 1139 g pentru Victoria. Suna atat de micute, dar pentru varsta lor, a fost foarte bine. Am mers in salonul in care erau ca sa le cunosc. Nu am putut vedea mare lucru, deoarece erau acoperite de cablurile si tuburile ce le mantineau in viata. Insa, toata lumea m-a asigurat ca sunt bine.

Data viitoare am sa va povestesc cate lucruri a trebuit sa mai invatam. Incepand cu modul in care trebuia sa avem grija de micute, dat totodata si de noi.