Jocul in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala (Apasa aici pentru a citi mai mult)

Jocul poate fi definit ca fiind orice fel de activitate liber aleasa, intrisec motivationala si personal regizata. Acesta este vital pentru dezvoltarea fizica si motorie, dar si pentru dezvoltarea sociala, emotionala si intelectuala.

Jocul in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala ar putea sa reprezinte o provocare datorita starii clinice a bebelusului, care s-ar putea sa nu fie potrivita pentru desfasurarea unei activitati; datorita zgomotelor ce distrag atentia, a echipamentelor medicale la care bebelusul este conectat, a procedurilor regulate la care bebelusul este supus sau a spatiului insuficient pentru a pastra jucariile. In cazul nostru, jocul a fost o problema deoarece Aurora si Victoria aveau boala cronica a plamanilor si  isi foloseau majoritatea energiei pentru a respira. Cu toate acestea, noi am incercat sa le stimulam in asa fel, incat sa nu fie foarte solicitant si stresant pentru ele.

Pe langa faptul ca am vorbit si le-am cantat oricand a fost posibil, ne-am asigurat ca aveau jucariile potrivite varstei lor, si care, au fost recomandate si de terapeutul de joaca si de terapeutul ocupational- de exemplu, lumini senzoriale sau instrumente muzicale. Am folosit pana si aplicatii pe telefon pentru stimularea vizuala.

Aurora jucandu-se cu luminile senzoriale puse la dispozitie de catre spital.

Sesiunea noastra de joaca in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala a reprezentat o oportunitate de a ne apropia mai mult,  de a observa progresul psihologic al fetelor si de a imparti zambete, ceea ce ne incanta enorm. Daca Aurora si Victoria erau treze in acelasi timp si binedispuse, obisnuiam sa le punem pe un covoras de joaca si sa le observam indeaproape, asigurandu-ne ca apa din tuburile ce apartineau aparatului de respiratie, nu le ajungea in nasuc.

Aurora si Victoria jucandu-se impreuna.

Uneori le puneam in balansoare, una langa cealalta, si le delectam jucandu-ne ‘’de-a v-ati ascunselea’’, citindu-le povesti sau aratandu-le diferite jucarii. Am incercat sa facilitam jocul prin punerea fetelor intr-o pozitie confortabila; de exempu, facand rulou din paturica si punandu-l sub cap, astfel ele se simteau sprijinite, dar totodata si forma capului era corectata. Bebelusii sunt predispusi la plagiocefacie, datorita scalpului relativ moale.

Cand se aflau pe covorasul de joaca, obisnuiam sa punem rulouri din prosop in jurul lor pentru a incuraja miscarea, impreunarea mainilor sau atingerea picioruselor. La bebelus sanatos, nascut la termen, aceste lucruri se intampla natural, iar parintele observa doar ca bebelusul se rostogoleste deja sau isi pune piciorusele in gurita. Spre deosebire de acesta, copilul prematur are nevoie de ajutor cu cele mai simple lucruri pentru a-si  intari mobilitatea, forta si increderea in sine, iar jocul reprezinta cea mai buna cale prin care aceste lucruri pot fi atinse.

Cand Maria avea permisiunea sa isi viziteze surorile, ea le aducea jucariile ei ca sa se joace cu ele, si se prefacea ca este doctor si ca le trateaza.  A fost fascinant sa vedem conexiunile pe care jocul le creeaza si cum ii ajuta pe cei mici sa comunice. Cand Maria era in preajma lor, Aurora si Victoria o urmareau si ii zambeau, aratand ca adora prezenta ei.

Maria jucandu-se cu Victoria.

Este foarte important de stiut ca un copil prematur sau bolnav are propriul ritm de joaca, iar parintii ar trebuie sa il respecte si sa se ghideze dupa acesta, pentru a se asigura ca respectivul copil nu este suprastimulat sau in dificultate. Ori de cate ori copilul arata ca este obosit sau in dureri, acesta trebuie sa primeasca oportunitatea de a se odihni si de a se recupera, pana cand el insusi arata ca este pregatit sa se joace din nou. Aurora si Victoria aveau, de asemenea astfel de momente, cand vroiau doar sa doarma, sa fie tinute in brate, si nefiind atrasi de nicio jucarie sau activitate, iar noi le-am ascultat.

Mai mult decat atat, Aurora avea o perioda cand era hranita incontinuu prin tub NJ, ( metoda de hranire direct in intestinal subtire) deoarece era blocata din punct de vedere respirator, iar doctorii au considerat ca ar fi de ajutor pentru plamani daca stomacul era gol. Astfel posibiliatea de a vomita era redusa, ceea ce prevenea aspiratiile de catre plamani. Inserarea tubului NJ necesita  multa atentie, maiestrie si o radiografie, care sa confirme daca tubul este in locul potrivit. De-a lungul acelei perioade, am fost extrem de atenti la modul in care o miscam pe Aurora, sau o lasam  sa se joace. Totodata, fusesem restrictionati de pompa pentru administrarea laptelui.

Aurora avand tubul NJ.

In concluzie, jocul in Sectia de Terapie Intensiva Neonatala este crucial, desi uneori, este atat de greu de realizat. Pentru mine era foarte suparator si stresant sa am grija de atatea tuburi si cabluri; pentru a nu trage ceva dupa mine, sau mai mult, pentru a nu le rani pe fete. Am visat ziua in care puteam alerga in parc cu ele, lasandu-le sa se rostogoleasca si ridicandu-le catre cer, fara nicio retinere, fara niciun impediment. Imi doream cu disperare acea libertate, iar cand am abtinut-o, a insemnat o reala descatusare.

Multumesc ca ai citit!

Advertisement

Despre familie si emotii

Ce inseamna familia pentru tine?

Familia este un loc unde gasim sprijin, bunatate, iubire, magie, indrumare, bucurie sau tristate si dezamagire. O franghie care ne scoate din locurile ce mai intunecate si adancuri. Totodata, coroana ce incununeaza fiecare moment de fericire, facandu-l unic, special si sa dureze o vesnicie. Toti cautam familia in inimile noastre, mai devreme sau mai tarziu in viata. Toti incercam sa cream familia in jurul nostru si avem nevoie de cineva pe care sa contam, cu care sa ne impartasim gandurile si sentimentele si care sa ne aduca alinare.

A fi imigrant inseamna a depune sacrificiul de a-ti lasa familia in urma cateodata, oricat de dureros ar fi. Unii oameni sunt separati de partenerii sau copiii lor, numarand zilele pana sa se regaseasca din nou. De-a lungul calatoriei noastre prin Sectia de Terapie Intensiva Nonatala, am intalnit atat de multi parinti singuri, care nu aveau nici un sprijin, dar si parinti ce aveau o multime de oameni care sa le intampine bebelusul, chiar daca era un bebelus foarte micut. Vazandu-i pe acesti oameni, ne amintea cat de dor ne era de familiile noastre, nu doar pentru sprijinul ce ni-l puteau acorda, ci totodata pentru ca au pierdut momentul venirii unei vieti pe lume; un moment ce ne reaminteste de puterea si binecuvantarea lui Dumnezeu. Totusi, familia nu inseamna doar a fi impreuna si fericiti mereu, dar si a depasi situatii dificile. Mai mult de cat atat, atunci cand suntem despartiti realizam ce insemnam unul pentru altul si bucuram si mai mult, cand suntem impreuna.

Aurora si Victoria au fost hospitalizate peste 230 de zile, iar fiecare spital avea regulile sale cu privire la programul de vizite. Copiilor care aveau fratiori la Neonatologie, nu le era permis sa viziteze oricand, pentru a evita raspandirea virusurilor. La UCLH, la Sectia de Terapie Intensiva Neonatala, sectie de gradul 3, politica de iarna a fost adoptata pe 3 Octombrie 2017, iar de atunci, Maria nu mai putea sa isi vada surorile. La Whittington Hospital, sectie de gradul 2, politica de iarna a fost adoptata pe 12 Noiembrie, insa fetele au fost mutate aici pe 14 noiembrie. A fost o provocare de a incerca sa fim pretutindeni, si aproape am uitat sentimentul de a fi impreuna, deoarece unul dintre noi trebuia sa aiba grija de Maria, iar celalalt sa fie la spital. Erau zile cand Maria nu isi vedea tatal intrucat acesta se trezea dimineata devreme pentru a merge la munca, iar dupa munca, mergea la spital. Rareori aveam timp sa vorbim fata in fata.

In mijlocul iernii, eu am racit si nu puteam sa le vizitez pe Aurora si Victoria, asa ca sotul meu trebuia sa stea mai mult la spital. In schimb, eu petreceam mai mult timp cu Maria. Intr-o duminica, i-am spus ca o sa mergem sa il luam pe tatal ei de la spital si vom petrece restul zilei impreuna, iar ea a zis: ‘’Dar eu nu am tata. Tata sta doar la spital.’’. A fost sfasietor sa constat cata nevoie avea sa stam cu ea amandoi.

Cand doctorii ne-au intrebat despre Maria, le-am spus ce simtea, iar ei i-au dat voie Mariei sa isi viziteze surorile timp de o ora, cand nu erau prea multi bebelusi in sectie, iar ea nu arata niciun semn de raceala. Era 4 februarie 2018, intr-o dupa amiaza rece cand eu si Maria am ajuns la spital. Cand ajunsesem, ea m-a intrebat: ‘’Esti sigura ca pot intra?’’. Era atat de curioasa sa vada cat au crescut Aurora si Victoria, iar eu eram atat de emotionata. Timp de o ora puteam sa ne privim, sa vorbim si sa radem, fara a ne gandi ce fac Aurora si Victoria, fara a ne simti vinovati ca suntem intr-un loc, dar nu suntem in altul…Dupa o lunga perioada, ne simteam o familie completa din nou. De-a lungul acelei ore ne-am reincarcat bateriile, am umplut locuri goale din sufltele noastre si am adunat amintiri unde ne puteam intoarce ori de cate ori simteam nevoia de a fii impreuna din nou, pana avea sa vina primavara si Mariei ii era permis sa viziteze din nou.

Cateodata, cantitatea nu este atat de importanta cat este calitatea. Lucrurile marunte care sunt facute cu iubire, dedicatie si loialitate, sunt neasemuite si de neuitat.

Iar pentru ca fiecare fotografie spune o poveste, te rog sa gasesti atasate cateva dintre ale noastre din acea zi.

Maria, Aurora si tatal lor.
Maria si Victoria alintandu-se.
Maria, Victoria (stanga), Aurora (dreapta) si tatal lor.
Noi toti…ca o familie ce suntem!

Multumesc ca ai citit!

Invata de la cei mai mici

“Sanatatea este reala avutie nu bucatile de aur si argint.” a spus Mahatma Gandhi. Totusi, cateodata dureaza mult timp pana sa ne dam seama ca asa este.

Prematurii sunt foarte fragili, fara organe puternice care sa-i faca sa supravietuiasca singuri si un sistem imunitar slab care nu ii ajuta sa lupte cu virusurile  si infectiile care ii inconjoara.

Era luni, iar Aurora si Victoria aveau doua saptamani cand o asistenta a sunat si a zis ca plamanul drept al Aurorei a intrat in colaps, si trebuia sa fie intubata din nou. A fost terifiant sa ne gandim ca ceva rau s-ar putea intampla. Dupa investigatii specifice, doctorii ne-au spus ca are sepsis – o infectie foarte periculoasa. Chiar si o banala infectie poate ameninta viata prematurului. Toata lumea spunea ca, calatoria prin Sectia de Neonatologie si  Terapie Intensiva este cu suisuri si coborasuri, iar noi trebuia sa ne obisnuim cu acest lucru. Aurora a fost tratata cu antibiotice si am sperat sa se faca bine. Insa, din pacate, nu a fost asa. Starea ei din punct de vedere respiratoriu se degrada de la o zi la alta. Doctorii i-au atribuit diferite antibiotice, insa nimic nu parea sa bata infectia. Ea era inca intubata, cu 100% oxigen si oxid nitric, pentru a dilata si mai mult vasele de sange in plamani. A fost devastant sa o vedem umflata, avand o culoare schimbata si acoperita de cabluri.

20171006_174049

20171003_205939

Dupa mai multe investigatii, doctorii au descoperit ca, pe langa sepsis, Aurora avea si CMV. Toate acestea, i-au degradat dramatic plamanii. Doctorii spuneau ca plamanii ei erau atat de umflati, incat nu mai aveau forma de plamani. De-a lungul acestei perioade am trait sentimente de neputinta, disperare, durere. Ni se frangea inima sa o lasam la spital fara sa stim daca data viitoare cand venim ea va mai fi in viata. Intr-o noapte, un doctor care avea grija de ea, ne-a sunat in jurul orei doua si a spus ca, din nou, era foarte bolnava si au trebuit sa ii insereze canula in cap. La un moment dat, i-au fost atribuite toate medicamentele si procedurile posibile. Tot ce puteam face era sa ne rugam si sa speram la un alt miracol. Doctorii ne-au spus ca s-ar putea sa nu supravietuiasca. Iar daca o face, s-ar putea sa aiba nevoie de traheostomie pentru a o ajuta sa respire. Imi era atat de teama sa o pierd, dupa o perioada atat de dificita, dupa atatea batalii pe care, deja le castigase. Nimic nu ma putea consola. Vroiam doar sa traiasca, cu traheostomie sau orice altceva. As fi facut si as fi dat orice daca ar fi ajutat-o sa se faca bine. Atunci, am realizat ca exista situatii cand nu au importanta clasa sociala, educatia, mediul din care provenim, sau orice alta realizare. Am inteles ce simt parintii care au copii in faze terminale. Imi puteam imagina ce gandeau parintii care si-au pierdut copiii.

20181215_222208 (1)
Am primit mult sprijin din partea personalului, dar totodata un sfat excelent care a ajuns la inima mea, si pe care mereu l-am urmat. Unul dintre doctori mi-a spus sa vorbesc cat se poate de mult cu Aurora, deoarece, cu toate ca era atat de bolnava, creierul ei continua sa creasca, iar ea avea nevoie sa auda oameni vorbind, nu doar aparate alarmand. Pana atunci, plangeam doar si sufeream sa o vad atat de slabita. Nici sa fie atinsa nu vroia. Daca imi puneam mana pe ea, nivelul de saturatie scadea. Si am inceput sa vorbesc…despre ce am simtit atunci, despre cat de mult imi doream sa supravietuiasca, despre tot ce imi venea in minte…si sa cant, cantece noi, vechi, orice cantec pe care, credeam ca il stiu, chiar daca nu imi aminteam cuvintele. La fel au facut sotul meu si fiica noastra.

20170929_161648
Dupa 33 de zile in care a fost intubata, starea Aurorei a inceput sa se imbunatateasca.  Cu totii am fost surprinsi si impresionati de dorinta ei de a trai. Avea doar un kilogram si jumatate si o forta imensa. Eram atat de mandra cand personalul venea sa o felicite pentru ca a resit sa coboare de pe oxid nitric, ventilatie si morfina. Sectia de Neonatologie si Terapie Intensiva este un loc unde cel mai mic progres este sarbatorit, iar noi am avut alaturi oameni care ne-au impartasit tristetea si fericirea, deopotriva. Mai tarziu, o asistenta care o ingrijea de multe ori pe Aurora, spunea despre aceasta ca: “Ea este un miracol. Rareori am vazut un bebelus care sa lupte atat de puternic.”.

Pe de alta parte, Victoria a fost intubata timp de 23 de zile, insa destul de stabila. Ea, de asemenea avea CMV intr-un numar de copii mult mai mare decat Aurora, insa nu a afectat-o; prin urmare, nu avea nevoie de tratament. I-au fost atribuiti steroizi pentru a o ajuta sa coboare de pe ventilatie, insa nu au functionat. Plamanii aveau nevoie sa mai creasca. Dupa doua incercari, a reusit sa ramana pe biphasic si apoi CPAP.
Dupa ce, din punct de vedere clinic au fost mai bine, am putut in final, sa le imbratisez deodata pe fete. Curand dupa aceea, au fost transferate la Whittington Hospital, spitalul nostru local, pe 14 Noiembrie 2017. A fost trist sa ne luam ramas bun de la echipa exceptionala care s-a straduit atat de mult sa le tina in viata pe fetele noastre. Insa, la fel ca in orice alta situatie, trebuia sa ne adaptam la schimbari.

gata
Sunt sigura ca fiecare persoana trece prin imprejurari dificile la un moment dat in viata. Totusi, atata timp cat esti sanatos, nimic nu este pierdut, pentru ca poti sa te ridici cand cazi, ca lupti si sa incerci miile de posibilitati care te pot duce acolo unde visezi sa fii.

Depasindu-mi limitele

Cat de departe crezi ca putem merge ca sa obtinem ceva? Intotdeauna am fost rezervata in a face anumite lucruri, doar pentru ca am crezut ca dintr-un anumit punct nu voi fi capabila sa le controlez si voi esua. De exemplu, sa vorbesc in public. Problemele cu a doua sarcina m-au facut sa depasesc aceasta mentalitate si “sa merg pe sarma”. Totodata, m-au facut sa ma uit inainte, sa-mi tin echilibrul si sa nu renunt pana nu ajung la capat.

Sunt o persoana foarte activa si imi place sa fiu ocupata. Fiind nevoita sa stau doar in pat, a fost ca si cum mi-ar fi fost taiate aripile. Am stat in spital aproape 9 saptamani. Am fost stabilita la Departamentul de Ingrijire Prenatala, la University College London Hospitals, impartind salonul cu doamne care erau pe cale sa nasca. Maria, fiica noastra cea mare, care avea 3 ani atunci, obisnuia sa ma viziteze la sfarsit de saptamana, si sa ne vedem prin telefon, in restul zilelor. A fost incredibil de greu sa fim despartite si sa raspund la intrebarile inteligente pe care mi le punea. Cum ar fi: ” Mami, de ce esti in spital? Cand o sa vi acasa? Cand o sa te faci bine? De ce plange doamna? Cand o sa se nasca bebelusii?” Cu toate acestea, am continuat sa fac pasi marunti, exact ca pe sarma, de la o zi la alta. Fiecare zi ce trecuse era o realizare imensa, si am multumit lui Dumnezeu pentru aceasta.

La 24 de saptamani de gestatie,doctorii au fost pregatiti sa le intampine pe bebeluse daca ar fi venit. Am avut un curs de steroizi, pentru a ajuta maturarea plamanilor, un doctor neonatalog a venit sa vorbeasca cu mine si sa ma ajute sa inteleg ce avea sa se intample, am mers chiar sa vizitez Sectia de Neonatologie, pentru a evita un eventual soc la contactul vizual cu bebelusii. In timpul vizitei, am cunoscut un baietel de 26 de saptamani, care avea greutatea de aproximativ 700 g. A fost atat de bizar sa il vad. Nu stiam cum sa reactionez, ce sa zic, sau ce sa fac. Deja facusem o cercetare pe internet si am vazut numeroase fotografii cu bebelusi prematuri, insa nimic nu se compara cu a vedea unul real. M-am intors in salonul meu si m-am rugat pentru inca macar cateva zile fara sa nasc.

Am primit atat de multa incurajare din partea personalului de la spital, dar in special din partea sotului meu, care a fost extraordinar de sprijinitor si iubitor. Insa cel mai tare am fost motivata de fetele mele puternice. Ele nu vroiau sa vina pe lume inca, iar mie nu imi era permis sa fac ceva  ce ar fi provocat acest lucru. Partea frumoasa a fost ca le-am putut auzi inimile de cel putin 4 ori pe zi, deoarece inima Victoriei se putea opri oricand, din cauza lipsei fluidului amniotic.

Nu ma gandeam la lumea de afara,cu exceptia familiei mele. Mi-am folosit toata energia pentru a continua sarcina. Totodata, am baut multa apa, ceea ce chiar a facut o diferenta. M-am surprins pe mine insumi. Nu ma imaginasem atat de puternica, concentrata, capabila sa fac fata stresului si presiunii. Am realizat ca nu ne cunostem limitele, decat daca le testam. Ca nu stim cat de puternici suntem, pana nu suntem obligati sa fim.

La 26 de saptamani si 4 zile, Aurora a pierdut si ea lichidul amniotic. Am inceput sa fiu foarte ingrijorata. Deoarece ea avea inca destul fluid, a reusit sa mentina pantecul inlargit, astfel Victoria avea o sansa. Era clar ca nu mai puteau sa stea inauntru pentru multa vreme. La 27 de saptamani si 3 zile am inceput sa am contractii. Am fost mutata la Departamentul de Nasteri si din nou, personalul care ma ingrijise se pregatea de venirea fetelor. Am avut inca un curs de steroizi si unul de magneziu, care ajuta la prevenirea sangerarilor de pe creier la copii prematuri, si totodata, incetineste contractiile. In cazul meu asa a fost. Imi aduc aminte de o moasa, a carei sora nascuse gemeni la 27 saptamani si 3 zile. Ea a spus ca a fost greu, dar ca au crescut frumos copilasii.

Am stat 5 zile la Departamentul de Nasteri, conectata permanent la monitoraj. In acest timp am avut nenumarate proceduri dureroase si foarte putin somn. Maria a venit sa ma vada duminica, insa a fost foarte ingrijorata cand m-a vazut. Eram extenuata. Doctorul consultant a venit a doua zi si a decis ca fetele trebuie sa se nasca.

Era luni, 18 septembrie 2017 cand s-au nascut prin cezariana, la UCLH. La ora 12:47, Victoria venise pe lume. Doua minute mai tarziu, Aurora, care a si plans.  Nu le-am avut la pieptul meu, cum se intampla cu alti bebelusi. Au fost repede primite de echipa de neonatologie, care a facut o treaba fantastica. Dupa cateva saptamani, ne-au spus ca era destul de greu sa le stabilizeze. M-am simtit despresurata si am sperat ca fetele vor evolua bine. Greutatea lor era foarte incurajatoare: 990 g pentru Aurora, si 1139 g pentru Victoria. Suna atat de micute, dar pentru varsta lor, a fost foarte bine. Am mers in salonul in care erau ca sa le cunosc. Nu am putut vedea mare lucru, deoarece erau acoperite de cablurile si tuburile ce le mantineau in viata. Insa, toata lumea m-a asigurat ca sunt bine.

Data viitoare am sa va povestesc cate lucruri a trebuit sa mai invatam. Incepand cu modul in care trebuia sa avem grija de micute, dat totodata si de noi.